Круглый стол по оказанию помощи детям с орфанными заболеваниями прошел в Калужской областной клинической детской больнице

8 ноября 2022 года в Калужской областной клинической детской больнице состоялся Круглый стол по оказанию помощи детям с орфанными заболеваниями.

На заседании круглого стола руководитель Фонда поддержки детей «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко рассказал о работе фонда, отметив, что «Калужская область - регион, с которым налажено хорошее взаимодействие, что очень важно для обеспечения детей дорогостоящими орфанными препаратами».

Президент Фонда рассказал о дополнительных механизмах обеспечения детей лекарствами, трудностями с их реализацией и разрешении недоуменных вопросов у родителей, чьи дети нуждаются в срочном или дорогостоящем лечении.

Руководитель Отдела по церковной благотворительности и социальному служению Калужской епархии протоиерей Алексей Пелевин сердечно приветствовал протоиерея Александра от лица митрополита Калужского и Боровского Климента, председателя Общественной палаты региона Оксаны Миловановой.

Священнослужитель поднял вопрос достоверности сборов на лечение через средства массовой информации, которым доверяют многие, но которые порой не являются правдоподобными и в итоге создают негативное мнение деятельности благотворительных фондов, не содействуют реальной помощи тяжело больным детям. «Мы пообщались с родителями детей, нет никаких преград в общении. Родители понимают, что Фонд «Круг добра» оказывает максимально возможную помощь в обеспечении лекарственными препаратами детей. И эта программа продлена еще на один год, чтобы в переходный период 18-19 лет региональные органы здравоохранения смогли бы взять обеспечение лекарственными препаратами на себя».

В заключении своего выступления, протоиерей Алексей Пелевин отметил, что деятельность Фонда очень важна и «мы надеемся, что задачи, которые поставил перед Вами Президент, и те задачи, которые Вы планируете осуществить, будут реализованы в полном объеме».

Своими мыслями о помощи детям с орфанными заболеваниями поделились министр здравоохранения Калужской области - Константин Валентинович Пахоменко, главный врач Калужской областной клинической детской больницы - Виктор Михайлович Михайлов, главный внештатный специалист министерства здравоохранения Калужской области по медицинской генетике - Инесса Александровна Кузьмичева, Уполномоченный по правам ребенка в Калужской области - Ирина Анатольевна Агеева.

Также в мероприятии принимали участие помощник Полномочного представителя Президента Российской Федерации в Центральном федеральном округе - Александр Александрович Пискунов, заместитель министра здравоохранения Калужской области - начальник управления медицинской помощи детям и службы родовспоможения Екатерина Андреевна Качнова-Махова, начальник управления лекарственного обеспечения и лицензирования - Ирина Леонидовна Матвеева, главный врач Детской городской больницы - Светлана Анатольевна Хлопикова, главный врач ГП г. Кременки - Диана Андреевна Фураев, руководитель Отдела по взаимодействию с государственными структурами, обществом и СМИ Калужской епархии протодиакон Сергий Комаров, представители медицинского учреждения, члены Общественной палаты Калужской области, члены Общества Православных врачей им. Праведного Лаврентия Калужского, представители некоммерческих организаций региона.